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Consortium sur les maladies rares au CUSM

Des cliniciens et chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) se sont regroupés en un consortium pour faire avancer les soins et la recherche sur les maladies rares.

Voici la description du Consortium de recherche sur les maladies rares du CUSM (fournie par le consortium):

Les maladies rares sont souvent complexes et les patients ont besoin d’équipes de soins multidisciplinaires répondant à leurs besoins physiques, psychologiques et sociaux. Les patients atteints de maladies rares méritent également d’avoir accès à un diagnostic et à un traitement en temps opportun. Pour aider ces personnes et leurs familles, nous avons désespérément besoin d’un système de prestation de soins de santé et d’évaluation qui traitera tous les aspects de leur maladie, tout en découvrant de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques. Le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) possède une expertise clinique et de recherche diversifiée dans le domaine des maladies rares chez l’adulte et chez l’enfant, ainsi qu’une expertise dans le domaine des soins de transition de l’enfant à l’adulte. Pour cette raison, nous avons développé un Consortium du CUSM pour la recherche sur les maladies rares.

Vision: Le Consortium de recherche sur les maladies rares du CUSM sera un consortium de recherche clinique et de recherche translationnelle de classe mondiale visant à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.

Mission: Faciliter des soins de santé axés sur le patient, collaboratifs, transdisciplinaires, ainsi que la recherche sur les maladies rares à tous les stades de la vie.

Objectifs:

  • Fournir de l’excellence dans les soins cliniques et dans la transition des soins pour les patients atteints de maladies rares.
  • Identifier et consolider les cliniciens et les chercheurs possédant une expertise dans le domaine des maladies rares.
  • Identifier et intégrer les infrastructures et les ressources de recherche existantes, y compris les plates-formes IR-CUSM (Institut de recherche-CUSM), le Centre pour la médecine innovante (CIM) et la technologie de la génomique.
  • Faciliter le recrutement de patients atteints de maladies rares au CUSM / IR-CUSM.
  • Mener des études longitudinales sur les personnes atteintes de maladies rares et développer une base de données qui capture des données détaillées et des échantillons biologiques de tous les patients avec maladies rares vus au CUSM.
  • Favoriser les études cliniques pilotes et pré-cliniques qui connectent cliniciens et chercheurs afin d’accélérer la recherche (découverte de gènes, développement de biomarqueurs, nouvelles thérapies et réutilisation de médicaments).
  • Conduite d’essais cliniques: phases I, II, III et IV.
  • Développement de tests diagnostiques et pronostiques innovants.
  • Collaborer avec les associations de patients atteints de maladies rares et d’autres parties prenantes pour s’assurer que tous les besoins pertinents sont pris en compte.